Les thérapies
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*Dylan suit un programme de stimulation multi sensorielle depuis avril 2007. C'est à Fonsorbes près de Toulouse que nous avons rencontré Mike et helen Downey de Brainsolutions. Ces thérapeutes nous ont appris des exercices à faire à la maison. Il faut faire 2 séances par jour. Une séance dure environ 1h20. Nous faisons travaillé tous les membres de Dylan. Nous lui faisons des massages pour qu'il prenne connaissance de son corps. Du plan incliné, pour qu'il puisse apprendre à avancer les bras et à pouvoir ramper. Du ballon, du trampoline pour le système vestibulaire. Nous avons une boite à lumière, pour stimuler sa vue. Nous lui montrons des images de la vie courante et des gommettes.
Tous les 6 mois, nous retournons voir les thérapeutes qui réévaluent Dylan et suivant les progrés réalisés, le programme est changé. Nous avons commençé le patterning au mois d'octobre 2008 car Dylan fais de beaux progrès.
*Au mois d'août 2008, nous avons pris contact avec Corinne Fournier qui pratique la méthode de neurofeedback soit en Bretagne soit à Paris. Cette méthode permet de réorganiser les neurones du cerveau. Nous avons fais 4 séances en Bretagne et surprise au bout d'une séance, le changement sur Dylan à été spectaculaire. Cela faisait plus d'un mois et demi que Dylan n'arrétait pas de pleurer. A la fin de la séance, Dylan était calme. Vu ce changement, nous avons décider d'acquérir le matériel car nous ne pouvions pas nous rendre 2 fois la semaine soit en Bretagne soit à Paris. Le coût du matériel s'élève à 5380 euros.
*Mike et Helen Downey prennent leur retraite, nous les remerçions pour ce qu'ils ont apporté à Dylan. A partir de la prochaine visite, l'équipe DEVENIR - Cathy, Nathalie et Maxime vont recevoir Dylan- pour mieux les connaître: http://dominique31.free.fr - choisir thérapies dans le menu - puis DEVENIR.
Les séances de neurofeedback se passent bien et les changements continuent à se faire sur le comportement de Dylan.
*Dylan va au CAMPS Le Moulin Vert à Rouen, 3 fois la semaine. C'est un petit groupe de 3 enfants, cela dure 1h et des jeux d'éveil sont proposés aux enfants, des chansons...Il a aussi une séance de kiné motrice sur place ainsi qu'une séance de psychomotricité.
Depuis juin 2009, des séances d'orthophonies sont proposé à Dylan. Les séances se déroulent au CAMPS. Nous essayons de mettre en place la prise des repas dans son siège coque car Dylan ne veut prendre que ses repas dans les bras. Nous essayons de muscler sa bouche car Dylan a toujours la bouche ouverte. Npus remercions le CAMPS pour l'aide apporter à Dylan jusqu'en 2011.
*Dylan se rend tout les jeudi matin, chez Mr Quesnel à Maromme pour une séance de kiné motrice et tout les mardi matin, chez Mr Raimbaut à Yerville pour une séance de kiné respiratoire.
*Nous nous sommes rendu pour la dernière fois à l'association Dominique, le 25 et 26 octobre 2010. Les thérapeutes qui suivent Dylan nous ont fait un programme à long terme car nous nous dirigeons vers une autre méthode qui est ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) qui veut dire réhabilitaion biologique et mécanique avancée. C'est une technique avec des éponges qui va permettre de rétablir de façon permanente le système musculo-squelettique de Dylan afin que les fonctions motrices se passent de manière normale et spontanée. Voir leur site www.abrbelgium.com
Nous avons commençé cette méthode le 20 septembre 2010.
Nous remercions l'équipe DEVENIR pour tout ce qu'elle a apporté à Dylan, leur gentillesse et leur dévouement aux enfants, pour les progrès que Dylan a éffectué avec leur programme. Nous remercions Jacquie pour son combat pour son association, l'aide qu'elle apporte aux familles et pour sa grande générosité.
*Depuis mi-novembre 2011, Dylan à intégré l'EEAP "Le Bercail" à Héricourt, 2 jours par semaines de 9h à 16h. C'est un groupe de 12 enfants encadrés par 4 éducatrices. Il fait de nombreuses activités: jeux d'éveils, salle snozelen, psychomotricité, balades...
*En 2012, Dylan a subi 2 interventions de myoténofasciotomie à Barcelone. Opération qui permet de réduire les contractures musculaires. Des grands changements sont apparu sur son corps.
*En août 2012, nous avons effectué un stage intensif de 15 jours à Barcelone avec la méthode Essentis (spider, hamac, osthéopathie, acupuncture, massage...). Depuis, nous avons des exercices à faire à la maison. Cette thérapie est très intensif mais cela va permettre à Dylan de continuer ses progrès.
Suite à un travail pendant 6 mois à la maison, nous avons fait un nouveau stage de 15 jours en mars 2013 chez essentis à Barcelone. Les thérapeuthes sont très satisfait des petits progrès de Dylan notamment au niveau du maitien du tronc et de la tête.
*Nous remercions chaleureusement Mr Quesnel, kinésithérapeute à Maromme, qui a suivi Dylan de ses 1 mois à 7 ans et demi.
*Nous continuons la méthode ABR en Belgique, où nous allons en formation 2 à 3 fois dans l'année pour apprendre des nouveaux exercices. Le corps de Dylan change son thorax a presque une forme normal, on travail toujours sur le renforcement musculaire. C'est des exercices doux à l'aide d'éponges et de ballons.
*Nous avons fais un stage Essentis en mars 2013 et cette année nous avons fais un stage en mars et en août 2014. Le fait de travailler 4 heures par jours stimule beaucoup Dylan et l'aide à progresser. On a un maintien de tête qui continue de s'améliorer, il peut relever la tête, la tourner dans les 2 sens alors qu'il était toujours bloquer à gauche, il a plus de tonus au niveau du tronc et commence à se tenir assis avec aide car il y a toujours un manque d'équilibre.
*Dylan a un nouveau kiné, nous allons chez Mr Emerick à St Laurent en Caux tous les vendredi matin pour une séance de kiné respi et une séance de kiné motrice.
* En mars et août 2015, nous avons fait 2 stages de 15 jours au centre Essentis en Espagne. Dylan fait d'énorme progrès. Le travail en piscine chauffée aide beaucoup Dylan à se détendre, cela permet de bien travailler les articulations, on lui propose aussi des séances d'ostéopathie dans l'eau. Les séances d'acupunctures l'aide beaucoup au niveau du transit. Pour Dylan, le travail au sol est beaucoup travaillé afin de l'aider à bien tenir sa tête et à se tenir assis.
* Depuis février 2014, nous avons intégrer une nouvelle méthode qui est le biofeedback. Cela permet de rétablir les connexions des muscles lésés au cerveau. Nous avons fait 1 stage en févier 2014 et 1 stage en février 2015 au Havre car une association a réussi à faire venir les thérapeutes. Puis, nous sommes allé en Allemagne en mai 2015, pour faire 1 semaine de travail en plus. Grâce aux exercices proposés, Dylan reprend des forces dans les bras et les jambes.
*Nous avons décider d'arrêter la méthode ABR à partir de 2016. Nous souhaitons privilégier la méthode Essentis et la méthode Biofeedback. En effet, ces 2 thérapies se complètent bien et font progresser Dylan. Nous remercions toute l'équipe du centre ABR en Belgique pour les progrès apporter à Dylan.
*En janvier 2016, Dylan a bénéficier de 14 heures de séances de biofeedback avec les thérapeutes Allemand Calo et Gabi au Havre. Nous sommes très fier de Dylan car il a beaucoup mieux travaillé que l'année dernière. Dylan comprend très vite l'exercice demandé et il le fait super bien. Nous avons travaillé les hanches, les bras, les poignets, les jambes et le cou. Nous ferons une prochaine session en juin 2016.
*En 2017, nous avons décider de nous concentrer sur la méthode Essentis en Espagne qui est la thérapie qui apporte le mieux au niveau des besoins de Dylan. Nous remercions Gabi et Calo de la méthode Biofeedback pour toutes les bonnes choses apporté à Dylan.
*En août 2018, nous avons fait une session de 15 jours au centre Essentis, Dylan a super bien travaillé. Cela lui fait beaucoup de bien de pouvoir profiter de cette thérapie. Il bénéficie de séances d'acupunctures, des séances d'ostéopathies, des séances de kiné au sol ou sur table, du travail en piscine... chaque session est adapté à l'enfant et à ses capacités.
*En mars 2019, nous avons fait que 3 jours de thérapies. Et, oui, malheureusement, Dylan s'est fracturé le tibia en tendant sa jambe au même moment que papa rentré dans l'ascenseur. 6 semaines de plâtre!
*Nous devions retourné au centre Essentis au mois d'août 2019 mais la santé de Dylan étant trop fragile, nous avons dû annulé la thérapie. Nous espérons pouvoir y retourné en 2020.
